Fine vita, vivere o morire? L’importante è poter scegliere

di Fabiana Gianni

Da giorni in tantissimi seguiamo la vicenda di dj Fabo. Un giovane che grazie all’aiuto della fondazione Luca Coscioni e in particolar modo di Marco Cappato, dopo un percorso per nulla semplice che lo ha portato sino in Svizzera, ha scelto di porre fine alla propria esistenza.

Ho letto e ascoltato in questi giorni svariati pareri di persone certamente più qualificate e preparate di me. Come sempre io scrivo nella mia veste di genitore e attivista. Probabilmente esiste un dato di riflessione che non è emerso sufficientemente o che, perlomeno a me, è sfuggito. Il diritto fondamentale di scegliere.

Se oggi siamo arrivati alla necessità di legiferare nel merito è essenzialmente perché la scienza procede, il progresso avanza e mette a disposizione strumenti e possibilità che, se per taluni possono essere garanzia di sopravvivenza, per altri rappresentano intrusioni inaccettabili.

Il numero dei bambini disabili aumenta in modo esponenziale. Ci siamo chiesti il motivo? Le nascite con alta prematurità sono trattate molto diversamente rispetto a qualche decennio fa. Gli strumenti a disposizione sono tanti, ma purtroppo non ancora sufficienti a guarire o a prevenire completamente. È una conseguenza logica che ci sia un aumento di “sopravvissuti” portatori di handicap di vario livello che fino a qualche anno fa sarebbero deceduti.

Ugualmente, dinanzi a gravissimi incidenti o gravissime malattie si interviene surrogando le funzioni vitali con apparecchiature sanitarie, mediche e scientifiche che rendono possibili la nutrizione e la respirazione. Questo è progresso. Progresso scientifico che ovviamente va stimolato e applaudito. Tuttavia, ci sono dei limiti. Inutile a mio avviso schierarsi da una parte o dell’altra. Incomprensibile dal mio punto di vista, arrogarsi il diritto di affermare che tale progresso sia giusto o sbagliato.

Riconosco però la necessità di porre delle regole alla base di qualsivoglia normativa, specie se ha a che fare con la vita umana. Per quanto mi riguarda credo che sia necessario limitare l’ingerenza che l’accanimento terapeutico porta con sé. Il problema non è religioso. Semplicemente va ricollegato al diritto di poter rinunciare a una cura. Mi chiedo chi possa stabilire ciò che un singolo deve ritenere giusto per sé, una volta che siano accertate condizioni di gravità assoluta e speranze nulle di guarigione.

Combatto per ogni minuto di vita di mia figlia da 18 anni eppure non sono favorevole a questo accanimento. Perché conosco mia figlia, conosco i suoi pensieri nonostante il suo ritardo mentale. Conosco ogni invisibile espressione del suo volto, ogni minima emozione e so cosa deciderebbe lei.

Per quanto riguarda me, io seguirei la strada svizzera. Ciò non toglie il più sentito rispetto per chi invece sente diversamente. La libertà di scelta bene inquadrata e regolata è l’unica strada perseguibile. Non credo che l’Italia sarà veloce a perseguire questo obiettivo. Non siamo un Paese incline alle scelte coraggiose. Si tenderà a uscire fuori tema pur di far scorrere fiumi di parole e allungare i tempi, discriminando di fatto i malati più gravi e più poveri.

Questo Stato che tanto si preoccupa di questo tema e rinnova sotto ogni colore la sua ampia partecipazione morale dove si trova quando sospende i servizi alla disabilità? Dove si colloca esattamente quando accoglie pazienti in ospedali non accessibili? Quando non forma medici specializzati per disabilità gravi, a cosa pensa? E ancora mi chiedo dove sia la vicinanza di questo Stato che non offre supporto alle famiglie più fragili, arrivando talvolta a giustificare drammatici omicidi figli della disperazione più profonda e più inascoltata.

Non ci si può arrogare il diritto di giudicare sotto le mentite spoglie di Stato garantista e contemporaneamente fucilare le fragilità nel totale silenzio e abbandono. Un padre anziano ha ucciso moglie e figlia. Detesto chi sostiene che lo abbia fatto a causa della figlia gravemente disabile. Non sono i nostri figli a causarci dolori e fatiche così lancinanti. È prima di tutto l’inesistenza di uno Stato sociale che mette al muro intere famiglie. Non si chiede di morire. In realtà si chiede di non essere cavie da laboratorio. E si chiede di rispettare chi lo pensa, vivendo sulla propria pelle questo dramma. Lo stesso rispetto che si deve a chi vive con convinzioni totalmente opposte.

E per chi non può esprimere la propria scelta perché prigioniero del proprio corpo? Una soluzione potrebbe essere rappresentata da una commissione estremamente qualificata che possa verificare ogni singola situazione.

Sono molto preoccupata per i tantissimi malati che vivono anni durissimi e che non hanno voce per esercitare il primario diritto di esprimere le proprie volontà. Temo che negli anni si possa creare un vero business del fine vita. Un macabro commercio che auspico possa essere evitato da una legge nazionale, equilibrata e laica.

Questo articolo è stato pubblicato da IlFattoQuotidiano.it il 6 marzo 2017

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